メディカルルーツ: 設立について

特定非営利活動法人メディカルルーツは、肝臓移植治療を受けた患者さん家族及び関係者が、2013年7月から検討会を重ね、2013年11月に設立総会を開催、許認可団体である神戸市に申請して、2014年3月25日に設立されたNPO法人です。

患者さん及び家族の方々に、より多くの情報を提供し、情報の共有を図ることで、安心して予後が出来るようにすること、また新たに情報提供を行うことにより、これから手術を受けようとする方々の不安を少しでも軽減できるのではないかとの思いで、法人の立ち上げを行いました。

今後当法人の活動が、広く市民の皆様方に理解され、そして共に活動を行うことが出来れば、当法人の設立の意義があったと思われます。

 

設立目的及び事業

この法人は、肝臓移植に関わりのある方々に対して、相互の交流や各種支援を行うと共に、患者・家族の方々の求める医療環境の整備を図ることで、健康社会に寄与することを目的としています。
上記の目的を達成するために、①保健、医療又は福祉の増進を図る活動②国際協力活動③科学技術の振興を図る活動④これらの活動を行う団体の運営又は活動に関する連絡、助言又は援助の活動を行います。

 

具体的には下記の6つの事業を行います。

1)肝臓移植治療を受ける患者・家族及び関係者に対する相談及び支援事業
2)肝臓治療にまつわる各種セミナー等の啓蒙及び広報活動
3)肝臓治療を受ける患者・家族間交流事業
4)治療環境の向上のための研究支援事業
5)市民協働の場の提供活動及び他の市民団体との交流活動事業
6)その他、当法人の目的を達成するために必要な事業

 

設立の趣旨書

私たちは、毎日が健康で活き活きした暮らしをしたいと願っています。しかし、多くの方が病気を抱え治療をうけているのが現状です。特に肝臓疾患で苦しむ患者さんの数は非常に多く、薬物をはじめ各種治療法が展開されておりますが、やはり限界があります。そこで、さらに一段階進んだ治療法として肝臓移植があります。肝機能の回復には非常に進んだ治療法であり、多くの患者さんたちが普通の生活を送れるようになっています。こうした治療に関する情報は、移植治療を受けた患者の間では共有されている一方、そうではない一般の方には共有されていません。移植治療がどういうものか、移植治療を受けることでどのような影響を及ぼすのか、治療を体験した人でないと解らない情報は一杯あるものの、肝疾患を抱えた患者さん達の得られる情報は少ないのが現実です。

これまで患者さんたちとその家族は、各病院ごとに患者会を組織し、患者同士で肝移植による治療も含め情報交換を行ってきました。また、専門機関並びに専門家による移植治療の啓蒙活動はあれども、患者会が主体となった「生の声」を発信している例は見られません。全国組織を通じて、治療を体験した患者さん達が、まだ治療を受けていない患者さん達に伝えることができる情報が沢山あると考えます。また、移植手術の負担軽減や、術後の回復促進といった、より良い治療法の発見に患者とその家族は大きな期待を寄せており、その解明を支援することは患者さんへの大きな支援になります。
今回、以下の目標を達成するとともに、社会的にも認められた公的な組織を設け、責任ある情報開示を行う事を目的として法人の申請に至りました。

①患者とその家族の交流活動をさらに広げること。
②国内外の患者及びその家族への継続的な支援を行うこと。
③そして、より効果的な治療法を解明する目的を有する研究を振興させるための支援を行うこと。

また当団体の活動が営利目的ではなく、多くの市民の方々に参画していただくことが不可欠であるとの観点から、特定非営利活動法人格を取得するのが最適であると考えました。

法人化することによって、組織を発展、確立することができ、将来的には肝疾患の患者及び家族の心のよりどころとなる組織、市民の皆さんがいつでも誰でも相談できる場の提供をはじめ、多種多様で幅広く、厚みのある支援を行ってゆくことにより、広く健康社会に貢献できると考えます。

 

あなたの手で助かる命があります

 ・この世に貴重な生を受けて、病のために長く生きられない子供たちがたくさんいます。

・輝く人生のはずの青春が、病のために真っ暗となる若者もいます。

・子育て真っ最中に、将来へ希望を持ったとき、病に侵されて未来をなくす思いを持つ人達がいます。

・成熟した人生をゆったり暮らそうと思った矢先に病に侵されて全てを失う人達もいます。

薬による病気の治療が、うまくいく人とうまく行かない人がいる現実、そして最後の望みが「移植治療」となる人達がたくさんいます。ノーベル賞を受賞した山中伸弥先生のiPS細胞による治療が本格化するまでに、まだまだ長い時間がかかると思われます。それまでの最善で最後の砦として生きる希望が、移植治療と思われます。

移植治療を決断する患者さんや家族にとって、実体験による患者さんの正確な情報は、非常に貴重ですが、なかなか得ることが出来ないのが現実です。

お医者さんからの情報だけでなく、実際に移植治療を受けた患者さんや家族の方々の発信される情報は、これから治療を受けようとする人々や手術後の患者に、その経験を話すことがどれだけお役に立てることを考えたとき、患者家族が中心となってNPO法人を立ち上げる事にしました。これまでは患者家族の皆様は、移植治療を受けた病院毎に患者家族会を作って、情報交換の場を作って活動されています。NPO法人化することで、他の患者団体との連携・協働作業の可能性、さらに多くの皆さまの支援をいただける可能性があると考えております。

今回、神戸の医療特区、ポートアイランドに新たに開設される肝臓病及び消化器病の専門病院、通称KIFMEC病院(医療法人財団神戸国際フロンティアメディカルセンター:理事長=田中紘一先生)の開設時期に合わせて、生体肝移植治療を受けられた患者さんや肝臓の一部を親族として提供した家族の皆さんが、NPO法人の設立を検討してきました。名称を「特定非営利活動法人メディカルルーツ」と言います。

本法人は、国内外の患者家族の支援や相互の交流、あらゆる分野での情報開示を通じて市民の皆様との情報交換と多くの協働作業を実現し、お役に立てる存在になることが設立の目的です。移植体験を持つ方々のネットワークの構築と、移植研究をされる研究者の支援も視野に入れています。

以上の目的を実行するために、皆様のご支援をお願いするものです。

個人、団体、法人の方々に賛助会員になっていただき、私たちの活動をご支援いただけないでしょうか。ご賛同いただける皆様のご支援を期待するものです。

特定非営利活動法人メディカルルーツ

               理事長 蛭田位行

               〒650-0047 神戸市中央区港島南町1丁目6番地5IMDA5階

KIFMEC病院